Dopo il necessario slittamento imposto dalla recente emergenza sanitaria, è finalmente ai blocchi di partenza, la Rassegna Artistica Culturale Sociale e Itinerante, ideata e diretta artisticamente dalla scrittrice Debora Scalzo e dedicata anche a sostenere Parent Project aps. La prima parte della stagione si svolgerà dal 3 ottobre al 5 dicembre 2020 presso il Teatro Ambra di Alessandria.
Si tratta di un progetto importante, voluto fortemente dalla direttrice artistica (da alcuni anni testimonial di Parent Project), per poter unire per la prima volta una Stagione Artistica Culturale al mondo del sociale. Per ogni biglietto venduto, Parent Love devolverà 2€ a Parent Project aps, per sostenere la ricerca scientifica e la speranza di un futuro di qualità per i bambini e i giovani che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
La Rassegna vedrà nomi illustri calcare il palco: il cantautore Federico Poggipollini con “Musiche e Parole con il Capitano”, i comici Max Pisu e Antonio Ornano terranno “Masterclass Teatrali di Comicità e Cabaret”, l’attore Premio David di Donatello Tony Sperandeo terrà la “Masterclass Cinematografica”, l’amato e storico inviato di Striscia la Notizia Cristian Cocco ripercorrerà i suoi 30 anni di carriera con la sua “Masterclass Televisiva”, l’attore napoletano di serie di successo come “Gomorra”, “L’isola di Pietro” e “La compagnia del Cigno” Michele Rosiello terrà la “Masterclass di Recitazione”, mentre lo stilista Alviero Martini si racconterà al pubblico con un “A tu per tu con il Maestro”.
Per tutti gli eventi verranno rilasciate pergamene di partecipazione al pubblico, firmate dall’artista ospite.
La biglietteria nazionale è ufficialmente aperta sul sito ufficiale: www.diyticket.it in esclusiva con SisalPay.
I biglietti sono acquistabili non solo sul sito #diyticket, ma anche negli oltre 40.000 punti vendita #SisalPay in tutta Italia.
Per conoscere meglio la rassegna “dietro le quinte”, abbiamo intervistato la direttrice artistica, Debora Scalzo.
Debora, come nasce e come si trasforma la Rassegna Parent Love?
La Rassegna nasce poiché ho voluto unire fortemente il mondo della cultura al sociale per tutta la durata della stagione artistica teatrale. Ovviamente partiremo con la prima parte della stagione teatrale: dal 3 ottobre al 5 dicembre 2020. Una Rassegna che porto nel cuore, a sostegno di Parent Project aps, l’associazione che si occupa di bimbi e giovani affetti da distrofia muscolare di Duchenne, di cui sono orgogliosamente madrina e testimonial. Per ogni biglietto venduto devolveremo 2€ a Parent Project aps, per contribuire a sostenere la ricerca scientifica per questa patologia che colpisce bimbi e ragazzi. Vogliamo poter donare speranza e sorrisi a tutti i bimbi.
Il focus di questa stagione sarà sulla formazione. Un ambito molto importante che fa parte del progetto Parent Love. Vuoi raccontarci qualcosa in più?
Sì, abbiamo riflettuto molto con i miei Coordinatori Artistici (Angelo Ficociello e Roberto Cuccu) durante il lockdown. Per via del Covid-19 il mondo della cultura si è fermato, sono stati per me personalmente momenti di preghiera per tutte le vittime. Abbiamo come giusto che sia dovuto annullare spettacoli e concerti che avremmo dovuto tenere tra aprile e maggio. Ma non ci siamo abbattuti, appena abbiamo avuto conferma che il mondo del teatro sarebbe ripartito con posti ridotti, ci siamo detti “dobbiamo ripartire più forti di prima”. E così abbiamo puntato sulla formazione, con Masterclass e Laboratori Artistici di grandi artisti che hanno sposato il nostro progetto “Culturale e Sociale” di ripartenza. Gli eventi appunto, si terranno di sabato pomeriggio, per poter permettere a tutti e soprattutto alle famiglie di parteciparvi. Potendo non solo vedere live il proprio artista del cuore, ma contribuendo con un bellissimo gesto di unione e amore a sostenere Parent Project aps. Il nostro motto è: “Tutti insieme con amore. Tutti insieme per fermare la Duchenne”.
Quali altri appuntamenti prevedete nel futuro?
Dopo la prima parte della Rassegna, che terminerà il 5 dicembre 2020, contiamo di ufficializzare la seconda parte che ripartirà, incrociando le dita, da fine gennaio 2021. Ma non solo, il prossimo 22 maggio 2021 la Rassegna essendo itinerante, si sposterà presso il Castello di Piovera per il Parent Angel, concerto benefico in onore dei tre vigili del fuoco recentemente scomparsi ad Alessandria: Marco Triches, Matteo Gastaldo e Nino Candido. Ho voluto fortemente la realizzazione di questo concerto, che sarà la prima edizione, per le loro famiglie e per ricordare tutti gli uomini in divisa che ogni giorno sacrificano la loro vita per tutti noi. Per non dimenticare i veri eroi del nostro paese.
Tra gli altri progetti, anche la prima edizione del Parent Love Summer Festival (dal 26 luglio al 31 luglio 2021), che si terrà sempre al Castello di Piovera, nostra stupenda location estiva. Un festival dedicato alla musica e Cabaret, con ospiti comici, cantanti italiani e internazionali, ma per il momento non posso dire nulla di più, nei prossimi mesi usciranno tutte le nuove locandine ufficiali. Noi siamo pronti, la cultura non si ferma.
- Calendario e info su: rassegnaparentlove.org
PARENT PROJECT: UNA RETE PER COMBATTERE LA DISTROFIA
Siamo un’associazione di pazienti e di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
La patologia
La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è una patologia genetica rara che colpisce 1 bambino maschio ogni 5000 ed è la forma più grave tra le distrofie muscolari. Si manifesta a causa di mutazioni sul gene della distrofina, che non consentono la produzione della proteina distrofina fondamentale per il corretto funzionamento dei muscoli. La DMD causa una progressiva degenerazione dei muscoli di tutto il corpo, che perdono nel tempo la capacità di funzionare. La distrofia di Becker (BMD) è una variante più lieve della patologia, il cui decorso varia però da un paziente all’altro.
I primi sintomi si manifestano in età pediatrica, nei primi anni di vita; la malattia colpisce per primi i muscoli profondi delle cosce e delle anche, il bambino presenta un’andatura dondolante, tende a camminare sulle punte, ha difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale, camminando si stanca con facilità e, di solito, non riesce ad andare in bicicletta. Col tempo, man mano che le cellule muscolari muoiono, il bambino sviluppa una posizione “lordotica” per cui tende a bilanciare la debolezza dei muscoli pelvici portando avanti la pancia. Le cadute diventano sempre più frequenti nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare; nell’adolescenza, generalmente il ragazzo inizia ad utilizzare una carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione dei muscoli colpisce anche quelli respiratori - diaframma e muscoli intercostali - fino a rendere necessaria l’assistenza respiratoria. Frequentemente anche il miocardio è interessato dalla malattia, nelle sue fasi più avanzate.
Attualmente per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker non esiste una cura. Negli ultimi 20 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.
Che cosa facciamo
È importante che il cammino della ricerca vada avanti per trovare terapie sempre più efficaci, ma è altrettanto importante rendere sempre migliore la qualità della vita di bambini e ragazzi. Per portare avanti questi due obiettivi è nata Parent Project: l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker, che affianca le famiglie che convivono con la patologia.
Il sostegno alla ricerca scientifica per la distrofia muscolare di Duchenne e Becker è un obiettivo fondamentale per Parent Project. Sosteniamo studi che ricadono in tutti gli ambiti della ricerca: quella di base, focalizzata all’acquisizione di nuove conoscenze inerenti le basi biologiche della patologia, quella applicata, finalizzata allo sviluppo di strategie terapeutiche per la DMD/BMD, e quella relativa allo sviluppo di nuove metodiche diagnostiche.
A livello internazionale, l’associazione è fortemente impegnata in un lavoro di rete attraverso la World Duchenne Organization (WDO), organizzazione che raggruppa numerose associazioni di pazienti e genitori, attive in tutto il mondo, legate alla comunità Duchenne.
Ogni anno, nel mese di febbraio, Parent Project organizza a Roma la Conferenza Internazionale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, giunta, nel 2019, alla XVII edizione. Un evento che rappresenta un momento chiave di aggiornamento, approfondimento e confronto ed un appuntamento di grandissima importanza non solo per le famiglie che convivono con la patologia, ma anche per l’intera comunità Duchenne e Becker internazionale, composta da medici, ricercatori, aziende che dedicano il loro impegno professionale alla ricerca di una cura e di terapie per la DMD/BMD.
Dal 2002 è attivo il Centro Ascolto Duchenne: un servizio di supporto a tutto tondo dedicato alle famiglie, che si avvale della professionalità di assistenti sociali e psicologi. Il CAD fornisce consulenza psicologica, legale, educativa, informazioni e formazione per genitori, medici, operatori del servizio sanitario nazionale e insegnanti. Il CAD nazionale opera presso la sede di Parent Project a Roma; a partire dal 2007 sono state aperte sedi locali in altre Regioni italiane. L’équipe del CAD, oggi, segue direttamente circa 700 famiglie con progetti di orientamento personalizzato e affianca insegnanti, operatori sanitari e assistenti sociali nella costruzione di percorsi di integrazione e nella programmazione dei servizi.
Parent Project è attiva da 22 anni: oltre due decenni di attività durante i quali l’associazione è cresciuta moltissimo, arrivando a comprendere circa 700 famiglie e sviluppando attività e reti di relazioni sempre più variegate. Si calcola che oggi la comunità coinvolta da Parent Project comprenda circa 20.000 persone, tra famiglie, volontari, ricercatori, sostenitori provenienti da diversi ambiti.
Una rete in perenne movimento, che realizza ogni anno un ricco ventaglio di eventi, iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi. Sono diversi gli appuntamenti nazionali che vedono una grande mobilitazione associativa: le campagne di raccolta fondi a Natale e a Pasqua, la Giornata Mondiale sulla distrofia di Duchenne del 7 settembre, le periodiche campagne legate all’SMS solidale, l’attivazione riguardo alla diffusione del 5 per mille, e altri ancora.
INFORMAZIONI
Parent Project aps
Tel. 06 66182811
e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
web www.parentproject.it
- Debora Scalzo, scrittrice, sceneggiatrice, direttrice artistica
web www.deborascalzo.com
Teatro Ambra
Viale Brigata Ravenna 8, Alessandria
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web www.dlfal.it
Associazione DLF Alessandria-Asti
Viale Brigata Ravenna 8, 15100 Alessandria (AL)
Tel. 0131 252079
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web www.dlfal.it