Sono Laura Torrieri, un capotreno di Roma Termini, vi scrivo per parlarvi di Luca David Atzori al quale è stato diagnosticato il 7 febbraio 2012, all'età di 15 mesi, una malattia chiamata Tay Sachs Infantile.
La Tay Sachs è una malattia genetica ereditaria che entrambi i genitori passano al bambino ignorando di essere portatori del gene difettoso che la provoca.
I bambini con Tay Sachs crescono normalmente fino all'età di 7-8 mesi, questo è il momento in cui la malattia inizia a mostrare i primi sintomi. Ogni bambino raggiunge naturalmente determinate pietre miliari come gattonare e rotolare, ma Luca non faceva niente di tutto questo. I sintomi di Luca cominciarono ad apparire nel luglio 2011 quando aveva 8 mesi. Dopo un'infinità di esami del sangue e un intervento chirurgico, uno specialist in genetica pediatrica ha detto che Luca è affetto da Tay Sachs.
La malattia farà perdere Luca tutta la tonalità muscolare, diventerà sordo e cieco, i bambini con Tay Sachs raramente raggiungono il 4° compleanno ma possono volar via in qualunque momento, anche adesso.
Immaginate che cosa significa avere a che fare con questa disgrazia ogni giorno da genitore. Se i genitori potessero scambiare posto con lui lo farebbero anche in questo momento, ma non si può, così come giorno per giorno la salute di Luca peggiora, peggiora ulteriormente il nostro cuore, di chi lo conosce e lo segue oramai da tempo.
Dal Marzo 2012 abbiamo iniziato una raccolta di fondi chiamata Luca Loves Life Appeal con il fine di finanziare i ricercatori per una cura della Tay Sachs e per aiutare la famiglia durante i tempi duri che si prospettano.
Purtroppo Luca morirà di Tay Sachs, però il nostro sogno è che un giorno, grazie anche a tutti noi, una cura verrà trovata e nessun altro dovrà passare attraverso ciò che stanno passando i genitori di Luca.
Io Luca lo conosco personalmente, a marzo tornerò da lui, gli porterò il salvadanaio che qui in impianto, (Roma Termini), cerchiamo di riempire da mesi ormai.
Potete aiutarci a fare qualcosa per raccogliere fondi? Oppure anche semplicemente chiedo un aiuto per far conoscere la sua storia? Roma Termini Donatori è con noi, su facebook ho iniziato un tam tam, un passa parola incessante, spero mi possiate veramente aiutare. Potete prendere informazioni su Luca, digitando tramite un motore di ricerca Luca loves life appeal o su facebook o su youtube.
INFORMAZIONI
www.facebook.com/LucaLovesLifeAppeal
www.youtube.com : la canzone della speranza
